Выйти из себя: долго
и дорого

НАСТОЯЩИЙ МАТЕРИАЛ (ИНФОРМАЦИЯ) ПРОИЗВЕДЕН И РАСПРОСТРАНЕН ИНОСТРАННЫМ АГЕНТОМ РУВИНСКИМ ВЛАДИМИРОМ ВЛАДИМИРОВИЧЕМ ЛИБО КАСАЕТСЯ ДЕЯТЕЛЬНОСТИ ИНОСТРАННОГО АГЕНТА РУВИНСКОГО ВЛАДИМИРА ВЛАДИМИРОВИЧА.

Спрос на терапию аутизма увеличивается во всем мире, в том числе и в России. Диагностикой и коррекцией этого расстройства занимаются частные компании, потребность в их услугах огромна, цены на этом рынке стремительно растут, и многим родителям становится не по карману лечить своих детей. Ситуация может измениться, только когда появится ощутимая конкуренция со стороны ­государства.

Сколько в России детей-аутистов, никто точно не знает. Официальной статистики у нас нет, однако по оценке Минздрава, изложенной в письме замминистра Татьяны Яковлевой правительству (май 2013 года), это около 1% детского населения страны, то есть примерно 270 тысяч человек. Но данные Минздрава едва ли объективны, так как родители предпочитают не регистрировать такой диагноз: его ставят в психиатрических медучреждениях — и родители боятся испортить ребенку будущее. А многие могут какое-то время и не подозревать о проблеме: часто детские врачи в поликлиниках не обладают должной квалификацией для выявления аутизма на ранних стадиях. Общее недоверие к российской государственной медицине рождает спрос на диагностику и терапию с доказанной эффективностью, однако все эти методики — западные и стоят они дорого.

Диагностика по цене авто

Уже год Анну Соловьеву беспокоило, что сын Андрей не радуется, когда его берут на руки, что не показывает сам на предметы. Это было похоже на симптомы расстройства аутистического спектра (РАС): в американском сериале «Клиника» она видела ребенка, который вел себя, точно как ее 2,5-летний Андрюша. Но педиатр в детской поликлинике заверил, что с мальчиком все в порядке, и посоветовал маме «попить что-нибудь от нервов». А нев­ролог, услышав от нее, что мальчик хохочет, когда у него берут анализ крови, подбодрил: «Да у вас настоящий мужик растет». Успокаивал и муж. Но после отдыха на море ее тревоги только усилились: она увидела, как сильно ее сын отличается от сверстников. Чтобы понимать, на каком она свете, Анна посмотрела в интернете американский ролик о детях-аутистах. «Смотрю и понимаю, что это мой ребенок», — вспоминает она.

Диагностика — первый сложный этап для родителей. «Во всем мире риск расстройств аутистического спектра выявляют у детей в возрасте 18 месяцев. В России же пока все зависит исключительно от бдительности родителей», — говорит доктор медицинских наук, главный детский психиатр Москвы Анна Портнова. Если у ребенка задержка речи, детские врачи часто говорят, что это ерунда, мол, потом заговорит. Потом необычность ребенка начинают замечать окружающие, воспитатели в детском саду. В итоге проблему у нас, по словам Портновой, часто диагностируют в 4—5 лет.

Когда диагноз поставлен, родители начинают метаться: его надо подтвердить или опровергнуть. «Мы с мужем обошли всех имеющих отношение к аутизму специалистов, которых нашли в Москве», — говорит Анна. Список этот большой — частных фирм и платных услуг в медицинских госучреждениях множество; это нейропсихологи, игротерапевт, логопед, дефектолог, психолог, психиатр. «Чего нам только не говорили: что ребенок не аутист; или, напротив, ставили разные диагнозы, один хуже другого, но обещали вылечить в два счета», — вспоминает она. За визиты к врачам они с мужем заплатили в общей сложности около 300 тысяч рублей — пришлось продать машину. «Я знаю многих людей, которые потратили годы и целые состояния, чтобы подтвердить или опровергнуть диагноз ребенку, — говорит Анна. — Мальчику из знакомой семьи поставили в России верный диагноз — аутизм, ему было 2,5 года. Но они до шести лет возили его во Францию, Германию, Израиль, США для уточнения: где-то подтверждали, где-то нет». В итоге потеряли время, ведь чем позже выявишь у ребенка аутизм, тем труднее его корректировать.

Оценки специалистов не совпадают по разным причинам. Прежде всего, расстройства аутистического спектра в детстве — это широкий и размытый набор отклонений в поведении, которые могут быть симптомами других расстройств или просто особенностями развития. Природа РАС до конца не ясна: западные ученые, исследующие его полвека, выделяют как минимум 400 причин, от генетической наследственности до неправильного питания или плохой экологии. Поэтому сегодня в США, например, к 1,5 годам не ставят диагноз, а выявляют риски аутизма. Для этого проводят тесты и наблюдают за ребенком в естественной среде. Аутизм на Западе вообще считают расстройством, при котором в первую очередь показана педагогическая корректировка.

У нас в советское время аутизм исследовали мало. Поэтому его симптомы наши психиат­ры часто складывали в понятную себе клиническую картину шизофрении — болезнь, которую лечат прежде всего медикаментозно. Такой подход преобладает и сейчас. «До сих пор психиатры в России руководствуются либо собственным мнением — “я так вижу”, либо “так принято”», — говорит ­детский врач-психиатр Елисей Осин.

Россияне больше всего доверяют зарубежной диагностике, и для посредников это хороший повод заработать. На нескольких сайтах рекламируется, например, медицинский центр «Ихилов», один из крупнейших в Израиле. «У нас диагностика ребенка займет четыре-пять дней, ее проведут на русском языке наши лучшие специалисты», — заверила меня женщина, представившаяся менеджером цент­ра, когда я позвонил по указанному на сайте московскому номеру. Потом мне перезвонила Вероника, врач, как она сказала, из «Ихилов», и сообщила, что диагностика мальчика 2,5 лет будет стоить $4—4,5 тысячи.

К тому времени я связался с одним из подразделений «Ихилов» — Центром по развитию ребенка «Ихилов», и мне уточнили, что проводят диагностику, «только если ребенок и родители говорят на иврите или английском». На все уходит несколько недель, заключение дается после нескольких встреч с разными специалистами, объяснила Ширли Саде, глава департамента медицинского туризма «Ихилов». Каждая консультация стоит от 326 до 1,2 тысячи шекелей ($84 и $305 соответственно), итоговая — 1—1,5 тысячи шекелей ($257—385). Даже пять самых дорогих консультаций обойдутся в $1,5 тысячи.

Когда я спросил Веронику, почему она назвала втрое большую сумму и кто проводит диагностику, если для русскоговорящих официально ее нет, она вспылила: «У нас с вами не получится работать. И дешевле вам здесь никто ничего не сделает».

Диагностику русскоговорящих детей в «Ихилов» не проводят из-за языковой проблемы, пояснила Ширли Саде. Так же ответили в Цент­ре аутизма израильской больницы «Асаф-а-Рофе»: в нем проводит диагностику центр «Алут», и она, как обещает реклама в рунете, стоит $5—7 тысяч. На ивритоязычном сайте «Алут» указаны другие цифры: меньше $1 тысячи для детей 1,5—3 лет. Иными словами, диагностику российских детей в Израиле проводят либо шарлатаны, либо специалисты клиник — но неофициально или как частники. Возможно, дело в нелегальном использовании тестов для русскоязычных клиентов.

По международным стандартам аутистическое расстройство — это, в том числе, нарушение социализации и коммуникации, ограниченность интересов. Верно оценить их помогают западные методики, переведенные на русский язык и адаптированные к российским реалиям. Но они требуют лицензирования и стоят немалых денег. Например, американская ADOS — шкала наблюдения для диагностики аутизма (Autism Diagnostic Observation Schedule) — самая основательная и дорогая методика, разработанная в 1989 году. Во всем мире она считается «золотым стандартом» для оценки и диагностики аутизма у разных возрастных групп. Разработчики предлагают четыре набора игрушек, книжек, кубиков для детей от 1,5 лет. В России ADOS официально продается с декабря 2013 года, говорит Дмитрий Леонтьев, доктор психологических наук, профессор НИУ ВШЭ и гендиректор ООО «Профи-Л», эксклюзивного дистрибутора ADOS в России. Именно в «Профи-Л» русифицировали методику, отечественных аналогов которой нет.

Распространяется ADOS по коммерческой модели. Права на методику принадлежат американской Western Psychological Service, которая выпускает комплекты ADOS в США. Дальше комплекты, или модули, доставляются посреднику — итальянской фирме Giunti O.S., производителю и распространителю профессиональных тестов. Ей на длительный срок проданы права на реализацию русской версии. «Затем комплекты получает головная организация Giunti O.S. в России — мы во франчайзинговых отношениях с ней», — говорит Леонтьев. У нас в комплекты добавляют российские географические карты, кубики с русским алфавитом и т. д. Покупать модули можно как по отдельности, так и все вместе. Но по сути они предназначены для специализированных кабинетов, поэтому приобретают ADOS клиники, университеты, госучреждения. За два года «Профи-Л» продал более 10 комплектов в России и СНГ, говорит Леонтьев, но израильских центров среди покупателей не было. Цена зависит от курса евро, летом полный комплект стоил 290—315 тысяч рублей.

В России есть и другие западные диагностические методики: опросник для диагностики аутизма ADI-R (Autism Diagnostic Interview), опросник по социальной коммуникации SCQ (Social Communication Questionnaire) и шкала расстройств аутистического спектра СASD. Их тоже адаптировало и распространяет по коммерческой модели «Профи-Л».

Другие методы диагностики пока скорее экспериментальные. Например, считается, что примерно в 10% случаев аутизма его причины можно выявить с помощью генетических тестов. Их в Москве проводит множество медицинских центров, например «Геномед», в котором такой анализ стоит 30 тысяч рублей. Тест «Геномеда» российский, а результаты сравниваются с международной базой данных генетических отклонений при РАС.

В московском медицинском исследовательском центре «Иммункулус» применяют собственную клинико-диагностическую методику раннего обнаружения аутизма: изменения в организме анализируют по профилю ауто­антител. «В крови ребенка определяются 36 показателей-маркеров, отражающих состояние органов и систем организма, в том числе — нервной системы», — говорит Олег Крылов, гендиректор центра. Так, по его словам, можно выявить свойственные аутистам отклонения в развитии мозга.

Все эти методики появились сравнительно недавно. В 2010 году сыну Анны Соловьевой диагноз подтверждал врач-психиатр Елисей Осин, который тогда работал в 6-й детской психиатрической больнице. Осин, изучивший западные методики диагностики и лечения, рекомендовал Соловьевой подтвержденный 18 годами исследований метод поведенческой терапии АВА (Applied Behavioral Analysis): в его основе — наблюдение за поведением человека и его реакциями. В России тогда специалистов по АВА были единицы. Час их работы стоил 800 рублей. Всего в неделю требовалось до 40 часов, это 32 тысячи рублей — и 128 тысяч в месяц. У Анны и мужа на это денег не было. И Анна нашла другой выход.

Коммерческие центры

Игорь Шпицберг, которого год назад выбрали в правление Autism-Europe, объединение ассоциаций европейских стран, еще в 1991 году создал центр «Наш солнечный мир». Причина одна: у 3-летнего сына был аутизм, но помочь ему в Москве не могли. Сейчас в центре применяют около 40 методов работы с детьми-аутистами, включая разработанную в нем соматосенсорную терапию. Сын Шпицберга стал одним из первых, на ком опробовали их все. «Сейчас ему 27 лет, а развит он в социальном смысле на 17. Тем не менее, он закончил университет, работает программистом. Если бы с самого начала у меня был опыт, то результат был бы лучше», — говорит Шпицберг.

Поначалу центр работал бесплатно: сочувствующие жертвовали деньги, бесплатно предоставляли помещения. Этому способствовал закон 1992 года, который разрешал коммерческим организациям до 3% налогов тратить на благотворительность. Среди спонсоров была, например, газета «Экстра-М». Но в начале нулевых закон отменили, и «Нашему солнечному миру» пришлось зарабатывать самому.

Сейчас в центре занимается около 300 дошкольников. Из них около 100 — бесплатно, деньги им выделяют благотворительные фонды. Занятия второй трети детей родители оплачивают частично, поскольку центру жертвуют люди и организации, например «Росшельф». «Эти суммы мы распределяем на детей, которые не могут получить денег из благотворительных фондов, — говорит Шпицберг. — Например, у ребенка может быть не оформлена инвалидность, потому что родители опасаются стигматизации и все-таки есть надежда, что он “выскочит”, а если у него нет этой справки, то фонд ему денег не даст». Оставшаяся треть родителей платит полностью. «Если час занятий в среднем по Москве стоит 2 тысячи рублей, то мы стараемся держать цену в 1500, но это все ­равно, конечно, дорого», — говорит Шпицберг. Месяц занятий в центре стоит около 24—40 тысяч, а 11-дневный интенсивный курс с утра до вечера — 100 тысяч рублей. Дешевле, по словам Шпицберга, не получается: упадет качество и толку от занятий не будет.

Крупные частные центры помощи аутистам в Москве — например, Центр проблем аутизма, учрежденный Яной Золотовицкой, сыну которой диагностировали расстройство в 2,5 года, — основаны чаще всего родителями или родственниками таких детей. Так и во всем мире: например, Национальная ассоциация аутизма Британии появилась 50 лет назад благодаря родителям, они создавали НКО, внедряли новые способы диагностики и терапии. В России родители развивают доказавшие эффективность западные методы.

Анна Соловьева, чтобы помочь сыну, прошла курсы поведенческой терапии АВА, которые проводились в Москве в 2010 году. И сразу занялась Андреем. Это было ошибкой, считает она, нарушением принципов АВА: «Когда занимаешься со своим ребенком, каждая неудача воспринимается как полный крах, а это снижает мотивацию». Она поняла это — и открыла в 2012 году работающий по методу АВА Центр ранней помощи детям-аутистам «Белая ворона». Там с ее сыном занимался специалист. «Если бы мне два года назад сказали, что мой ребенок пойдет в школу, будет читать и писать — а он читает на двух языках, я бы не поверила, — говорит Анна. — Раньше он орал, выходя из дому, теперь сам ездит на электричке». У мальчика была терапия не менее 25 часов в неделю плюс групповые занятия, стоило это 150—180 тысяч рублей в месяц. По словам Анны, дешевой АВА не бывает. Цена складывается в том числе из регулярной супервизии специалистов центра (сейчас их около 25 человек) у американцев, имеющих международный сертификат. «У них как стоила услуга, условно 100 долларов в час, так и стоит, — говорит Соловьева. — Раньше это было 3 тысячи рублей, сейчас — 6,5». И терапия подорожала до 180—200 тысяч в месяц.

Хороших АВА-специалистов в России, по словам Соловьевой, мало. Российские супервизоры с международным сертификатом присваивают квалификацию нашим инструкторам, но, подтверждая ее в дальнейшем, часто смотрят сквозь пальцы на нарушения, обычно этического рода. Специалистов по другим признанным методикам у нас тоже не ­хватает. В университетах, где учатся ­психологи, в том числе клинические, и дефектологи, курс по аутизму обычно сводится к двум-трем лекциям. Тонкостям ремесла обучают частные центры, платно: например, двухдневные курсы по диагностике ADOS стоили в этом году в Москве 12—14 тысяч рублей. Сейчас в России есть три сертифицированных курса АВА, и их можно пройти дистанционно по скайпу с американскими специалистами. Они состоят из 4—6 модулей: стоимость каждого — от $400 до $600. По окончании шести модулей можно претендовать на степень по поведенческому анализу ВСВА (Board Certifies Behavior Analyst), но это тоже стоит денег, а главное — экзамен пока не переведен на русский язык. Проводятся в Москве семинары и по другим международным методикам: например, обучение методу альтернативной коммуникации по карточкам для неговорящих детей PECS (Picture Exchange Communication System) — он официально признан государственной медициной Британии — организует АНО «Центр проблем аутизма», четыре дня обучения в ноябре 2015 года стоили 30—40 тысяч рублей. А есть еще всевозможные 2—3-часовые «общеобразовательные тренинги» для дефектологов, логопедов, учителей (1—2 тысячи рублей с человека). Часто бесплатно, но для своих сотрудников устраивает тренинги по АВА «Белая ворона»: на них преподают иностранные супервизоры. Окончившие платные курсы рассчитывают как минимум вернуть вложения.

В Москве крупных частных центров, которые профессионально проводят коррекционные занятия, всего около десятка. Но в них стоят очереди по полгода и больше. «Тогда родители идут в маленькие коммерческие центры, которые растут как грибы и понимают, что на аутизме можно хорошо заработать, раз родители готовы платить», — говорит Игорь Шпицберг. Еще два года назад центры — например, логопедической коррекции — не брали детей с аутизмом — им и так хватало клиентов, но теперь уже принимают. Появились также организации, предлагающие помощь «с элементами АВА», что вообще бессмысленно. Но юридических ограничений здесь нет: психологическая и психотерапевтическая деятельность у нас не лицензируется.

Школа не для всех

Раздался звонок, двери распахнулись, дети хлынули в коридор. В одном из классов — белые парты, напоминающие лингафонные, за ними — две маленькие девочки, копающиеся в своих тетрадях, рядом — молодая учительница, остальные четверо учеников — где-то на перемене. «Это один из двух кабинетов, выделенных для занятий с детьми-аутистами», — поясняет Игорь Пыканов, директор московской школы №285. Рядом третий специальный кабинет — разгрузочный: игрушки, кресла, на которых можно почти лежать, цветы в горшках. «This room is great!» — смеется американка Обин Стэмер, клинический психолог и профессор факультета психиатрии и поведенческих наук Калифорнийского университета в Дэвисе. Она приехала в Москву по приглашению Департамента образования Москвы и Фонда содействия решению проблем аутизма «Выход», чтобы бесплатно провести семинары и тренинги по одной из новейших методик АВА. В школе, считает Обин Стэмер, созданы очень хорошие условия для инклюзивной работы с детьми-аутистами.

Основа этой работы — так называемые ресурсные классы, в которых каждый ­ребенок занимается по индивидуальной программе, составленной с учетом его именно особенностей. Учебный план меняется и корректируется в зависимости от результатов ученика. К каж­дому из них во время уроков прикрепляют тьютора, который помогает ребенку осваивать программу. Еще нужны два учителя, умеющих разговаривать с аутистами, психолог и дефектолог. «Ресурсный класс — это буферная зона, ребенок с аутизмом постепенно учится в обычном классе и потом целиком переходит туда», — объясняет психолог, преподаватель Московского психолого-педагогического университета (МГППУ) Анастасия Козорез, работающая с тремя такими классами.

Инклюзивное обучение гарантировано законом об образовании 2012 года. Но еще недавно в России общеобразовательные школы — ни частные, ни государственные — не умели системно работать с аутистами. Просто потому, что не было наработанной модели. Поэтому и не развит коммерческий рынок в этой сфере: в конце нулевых открывались частные школы, которые в рамках инклюзивного образования принимали аутистов, но, как правило, только «высокофункциональных», то есть с развитым интеллектом и без тяжелых нервных приступов. Стоило это дорого: от 200 тысяч рублей в год до $750 в месяц. Однако эксперимент провалился: частные школы часто отказывались от аутистов, опасаясь недовольства остальных родителей.

В государственной общеобразовательной школе №285 обучение аутистов выстраивается в рамках проекта «Инклюзивная молекула», основанного на методике АВА. Это некоммерческий проект, начинавшийся как негосударственный: его инициировали родители детей-аутистов, которых поддержал фонд «Выход».

Принципы обучения аутистов сначала опробовали в группе подготовки к школе детей с глубокими формами аутизма при коррекционном отделении в московском Центре психолого-медико-социального сопровождения детей и подростков с аутизмом «Кашенкин луг». А затем из этих детей сформировали класс в школе №1574 на «Белорусской». По словам Козорез, работа такого класса для восьми детей стоит примерно 6 млн рублей в год (на начальный класс из 25 детей власти Москвы выделяют около 2,1—2,5 млн рублей). «Выход» оплачивал на 85% работу класса, потом эту модель родители внедрили в других московских школах. Но «Выход» не мог финансировать новые классы, и для государства это оказалось слишком дорого. В итоге обучение в школе стало еще одной немалой статьей расходов для родителей детей-аутистов.

Подобных школ в Москве сейчас — девять, некоторые работают уже не первый год. В 2015 году родительские организации и «Выход» передали сформированную модель Департаменту образования Москвы, в октяб­ре он принял решение о целевом финансировании проекта. Каждая из этих девяти школ получает 5 млн рублей, говорит Мария Божович из фонда «Выход».

Но таких школ катастрофически не хватает. По данным «Выхода», в Москве у 6 тысяч детей-аутистов нет возможности посещать образовательные учреждения. «Сейчас если ребенок с нарушениями в развитии попадает в обычную школу, то чаще всего оказывается на надомном обучении», — говорит Козорез. Это же ждет «низкофункциональных» ­аутистов (с неразвитым интеллектом, речью): в Москве несколько общеобразовательных школ бесплатно обучают их дома или по скайпу.

Другой вариант государственного обучения — так называемые коррекционные школы 8-го вида для детей с умственной отсталостью. Но далеко не все дети-аутисты такие. А значит, их туда без диагноза об умственной отсталости не возьмут, даже если родители этого захотят. Другая — и ­основная — ­проблема в том, что коррекционные школы не эффективны для аутистов, так как их методологию разрабатывали давно и без учета расстройств аутистического спектра (хотя есть и исключения). Сейчас в Москве есть одна-единственная специальная школа для аутистов: государственный Центр психолого-медико-социального сопровождения детей и подростков. Но она только для начальных классов, и учеников отбирают по конкурсу. В нее предпочитают брать «высокофункциональных» аутистов.

Школа №285 ожидала конкретных результатов по проекту «Инклюзивной молекулы» только к весне. Но, говорит ее директор, уже сейчас 5 из 12 детей-аутистов готовы перейти в обычные классы. Это очень быстро, учитывая, что они учатся с сентября. «Началось все с того, что педагоги ресурсных классов решили выводить детей-аутистов на перемены — и получилось. Потом в группе продленного дня они играли с обычными детьми и довольно легко нашли с ними общий язык. Через две-три недели аутисты стали выходить в столовую вместе со всеми», — рассказывает директор. Показательный результат, тем более что предварительного отбора не было.

Согласно справочнику «Московские организации, помогающие детям с особенностями развития», выпущенному в 2013 году, в столице около 200 более или менее крупных организаций предоставляют услуги детям-аутистам. Из них частных — около 40, остальные — государственные. Диагностикой и коррекцией занимались немногие, а тех, что предлагали детям занятия творческими ремеслами и социальную адаптацию, — и вовсе не больше десяти. С тех пор, говорит составитель справочника Мария Дименштейн, таких организаций стало больше. Но все ­равно пока недостаточно.

Помощь аутистам держится на надежде родителей. Психиатры иногда говорят им, что их ребенок «безнадежный». Вероятно, это и так  — никто не может гарантировать улучшений. Но официальная статистика говорит, что шансы на улучшение все-таки есть. Минздрав в письме правительству в 2013 году сообщил, что 80% российских пациентов с расстройствами аутистического спектра «обучаемы по образовательной и коррекционной программам». И только 20% — с тяжелыми формами аутизма — «имеют неблагоприятный прогноз».

Во всем мире коммерческие услуги в этой области — вспомогательные, они дополняют государственную диагностику и коррекцию, детсад, школу, вуз. Более того, государство стимулирует частных работодателей принимать на работу аутистов. Без этого экономики стран несут большие издержки, ведь, по данным ВОЗ, количество детей с таким диагнозом увеличивается в среднем на 13% в год (в Китае, например, рост — 20%). В исследовании «Economic Cost of Autism in the UK», например, утверждалось, что поддержка детей с аутизмом стоит экономике Британии 2,7 млрд фунтов в год, взрослых — 25 млрд. В эти суммы входят затраты на обслуживание, помощь, потери от непродуктивной работы. В России такие расходы никто не считал, но они явно меньше. Однако это мнимая экономия. Если не развивать раннюю диагностику и коррекцию у нас, мы будем постоянно нести финансовые потери, и не важно, на кого в итоге они лягут — на родителей или государство. А ведь мировой опыт свидетельствует, что если начать работать с аутистами в самом раннем возрасте и помочь им интегрироваться в общество, это не только делает более достойной их жизнь, но и снижает нагрузку на общество в целом. Бизнес может сыграть вспомогательную роль, предложив государству опробованные эффективные практики.