«Все допущенные ошибки — это стимул для развития мозгов и
сердечной мышцы»

Когда основатель Первого московского хосписа Вера Миллионщикова серьезно заболела, ее дело перешло к дочери — Нюте Федермессер. В 2006 году Нюта основала благотворительный фонд «Вера» для поддержки хосписов и их пациентов. За 15 лет фонду удалось существенно изменить отношение государства и общества к паллиативной помощи. Несколько лет назад Нюта отошла от управления фондом, оставшись в его правлении, и возглавила Центр паллиативной помощи Департамента здравоохранения Москвы, а также запустила проект Общероссийского народного фронта «Регион заботы» по защите прав уязвимых групп граждан.

renchen.ru: Вы пришли в НКО по стопам мамы. Значит ли это, что ваш выбор жизненного пути был предопределен?

Федермессер: С одной стороны, так сложились обстоятельства — мамина болезнь, мое отношение к маме и ее делу, понимание, что это дело надо поддерживать. С другой стороны, мне всегда была интересна исключительно социальная сфера. Когда появилась идея создать для поддержки хосписа благотворительный фонд «Вера», я занималась театральным проектом Class act, который объединял детей из разных кавказских республик. В те грозные времена, когда постоянно вспыхивали конфликты в Абхазии и Чечне, наш проект показывал детям, что они все одинаковые, что они могут не разрушать, а созидать. Дети писали сценарии, а ведущие театральные режиссеры ставили по ним спектакли на площадках московских театров. Я тогда не знала, что это называется некоммерческая, благотворительная деятельность, социальная адаптация.

Даже моя работа в таких структурах, как ЮКОС или Kasparovchess, была социально ориентированной. Мой руководитель в ЮКОСе был абсолютнейший Паганель, за ним нужно было приглядывать, чтобы он не свалился в открытый люк, не поехал не в тот аэропорт. В Kasparovchess было пристанище диссидентов, верящих в то, что можно изменить мир. Там всегда не хватало прагматиков — а я земной человек.

Так что мой приход в НКО — это и обстоятельства, и судьба, и предопределенность, и в то же время естественное и абсолютно ненасильственное для меня событие.

То есть вы не жалеете, что пошли таким путем?

Я очень упрямая и никогда ни о чем не жалею. Я считаю, что все сделанные шаги и допущенные ошибки — это стимул для развития мозгов и сердечной мышцы. У меня сложная и интересная жизнь. Будь у меня другая жизнь, она тоже была бы сложная и интересная.

До прихода в НКО вы преподавали английский язык в школе. Не скучаете ли вы по этой работе?

Я и сейчас преподаю: читаю лекции сотрудникам, рассказываю, как работать с тяжело больными пациентами. Я не могу без преподавания. Учительство — это особенность характера, от которой невозможно избавиться. К сожалению, из-за того, что я не преподаю английский, я стала его забывать. Недавно мне приснилось, что меня кто-то ругает за то, что я разучилась говорить по-английски. Эта дисциплина сродни занятию спортом — бросать нельзя, иначе «языковые мышцы» расслабляются.

Какими качествами необходимо обладать, чтобы управлять НКО?

В свое время Анатолий Борисович Чубайс сказал мне, что управленец — это человек, который не боится брать на себя ответственность и признавать собственные ошибки. Я стараюсь придерживаться этого принципа. Это трудно, но правильно.

Отличается ли управление НКО от управления бизнесом?

В НКО некоторые вещи — своего рода перевертыши по сравнению с бизнесом. В благотворительности бюджет составляют на год вперед и закладывают в него все, что может понадобиться: от покупки расходных материалов до сложных интегрированных программ по обучению персонала хосписов. Средств на это у НКО нет — благотворительные организации всегда в дефиците. Зато они понимают, сколько денег им надо собрать, чтобы выполнить обещания. Для бизнеса это нонсенс. Каждый год начинать с нуля, иметь 100-процентный дефицитный бюджет и работать без заинтересованности в прибыли.

В то же время НКО многое роднит с бизнесом. А процессы у нас одинаковые: работа с коллективом, совещания, принятие решений, бюджетирование, планирование, пиар, маркетинг, невероятное количество коммуникаций с органами государственной власти и т. д.

А какие качества нужны рядовым сотрудникам НКО?

Неравнодушие. Всему остальному, в том числе милосердию, можно научить. Неравнодушный человек — главный ресурс не только НКО, но и общества, страны. Это человек, который не может пройти мимо чужой боли, не поранившись. Человек, у которого от чужой боли в душе остаются шрамы.

Что приводит людей в благотворительность?

Гигантская разница между НКО и бизнесом — во внутреннем интересе. Цель некоммерческой организации — не извлечение прибыли, а максимально эффективное расходование денег. Эффективность определяется не прибылью, а изменением качества жизни людей. Эта разница влияет на то, кто приходит в НКО. Это люди, заинтересованные не в собирательстве, а в том, чтобы отдавать.

В последние годы к нам потянулись представители бизнеса, которые хотят чувствовать себя полезными, нужными, которые ищут ответы на вопросы «для чего я живу?», «для чего я учился?», «для чего работаю?» Многие сферы деятельности не дают ответов на эти вопросы. С ростом гражданского самосознания люди перестают довольствоваться жизнью «для себя». Они приходят в НКО, чтобы ежесекундно чувствовать, для чего и для кого они работают.

Многие опасаются идти в благотворительность из-за того, что боятся не вынести горя, которое там сконцентрировано. Как сделать так, чтобы чужая боль подталкивала к продуктивным действиям, а не отпугивала людей?

Люди боятся страдания — своего или чужого — от беспомощности перед ним. Когда знаешь, как помочь, не боишься. Мы как профессионалы приходим к больным и умирающим, протягивая им руку помощи. Наша задача уменьшить боль и превратить страдание — физическое и эмоциональное — в опыт. Мы понимаем, как это сделать: иногда надо найти врача, который снимет тягостные симптомы, иногда социальную поддержку. Когда приходишь с помощью, только в первые дни видишь в семье пациента горе, потом оно сменяется бесконечной благодарностью. Люди откликаются на тепло. Мы вроде бы работаем на отдающей работе, а получаем гораздо больше, чем отдаем. Это потрясающий парадокс благотворительности.

В нашем обществе, мне кажется, сложилось искаженное отношение к неизлечимо больным людям — их принято не замечать, игнорировать. Как это изменить?

Из-за того, в какой сфере я работаю, я окружена людьми, которым не все равно, которые бьются за качество жизни тяжело больных пациентов. Я мало вижу вокруг себя равнодушия. Но я понимаю, что есть и другие люди. И если бы общество в целом было более сознательным, психоневрологических интернатов, например, уже бы не существовало.

Чтобы изменить настроения в обществе, людей нужно информировать, показывать им чужую боль, страдание. Когда мы все это прячем, у человека возникает ощущение, что это где-то далеко и его не касается. Поэтому, кстати, я стараюсь не отказываться от интервью: кто-то прочитает мои слова и по крайней мере задумается. Чтобы изменить что-то, нужно признать наличие проблемы. Чтобы признать наличие проблемы, нужно открыть дверь в эту проблему, выпустить джина из бутылки. Люди обрастают коростой — и мы эту коросту должны с них снимать.

Насколько вероятны такие сдвиги в сознании общества?

Мы жили в стране, где существовали балет и полеты в космос и не было секса и инвалидов. Теперь мы живем в стране, где секс уже есть и начали существовать инвалиды. Пройдет еще какое-то время, и начнут существовать люди с психическими нарушениями. Среди нас будут жить люди с тяжелой инвалидностью, которые сейчас спрятаны от наших глаз из-за отсутствия доступной среды и социализации, — они все узники квартир и интернатов. Это будет происходить потому, что общество постепенно взрослеет. Огромным стимулом для взросления стала возможность ездить по миру. (Плохо, что из-за ковида мы ее лишились.) Ведь чем больше человек путешествует, тем больше он видит и тем больше становится открыт и толерантен. Самое важное образование — ездить, смотреть, впитывать и видеть, что все люди по всему миру одинаково сложны и прекрасны — и одинаково уязвимы.

Одна из ваших целей и задач фонда «Вера», насколько я понимаю, — сделать так, чтобы паллиативная помощь стала полноценной частью медицинской системы страны. Какие основные задачи необходимо для этого решить?

Во-первых, должна появиться специальность «врач по паллиативной помощи». Во-вторых, необходимо обучать первичное звено — участковых терапевтов, врачей семейной практики, земских врачей. Именно они должны при необходимости направлять человека к врачу по паллиативной помощи. В-третьих, в медицинских вузах нужна обязательная программа по паллиативной помощи. В-четвертых, важно изменить ключевые показатели эффективности: данные об организации паллиативной помощи, которые Минздрав запрашивает у регионов, никакого отношения к уровню и качеству этой помощи не имеют. Это огромный мыльный пузырь: паллиативные койки есть, а помощи нет. Во многом это связано с нехваткой кадров.

Также требуется огромная работа по выведению рынка сиделок из серого в белый. Если человеку комфортнее болеть и уходить из жизни дома, мы должны помогать его семье. Ресурсов выездной паллиативной службы для этого недостаточно. Требуются десятки тысяч подготовленных сертифицированных сиделок, постоянно повышающих свою квалификацию.

Фонду «Вера» 15 лет — работы ему хватит еще лет на 15.

То есть через 15 лет можно будет успокоиться и сказать, что паллиативная помощь в стране работает как положено?

Я так устроена, что никогда не смогу сказать: «Мы все сделали, теперь можно отдохнуть». У нас бесконечно много дел. В зачаточном состоянии перинатальная паллиативная помощь (помощь женщинам, которые беременны ребенком с тяжелыми пороками развития); нет паллиативной помощи в местах лишения свободы; не выстроена паллиативная помощь бездомным.

Кроме того, всегда возникают и будут возникать новые задачи. Медицина развивается, меняются запросы общества, контингент пациентов, технологии, в том числе обезболивания. Неизлечимые болезни становятся излечимыми. Например, еще 10 лет назад мы и подумать не могли, что появится препарат для лечения спинальной мышечной атрофии, — а сегодня он есть. Со временем в паллиативной помощи будет все больше пожилых людей с деменцией и Альцгеймером и все меньше — с онкологией, потому что больший процент онкологических заболеваний становится излечимым.

Какие достижения в своей работе вы считаете самыми важными?

Я не умею радоваться или гордиться достижениями, но мозгами понимаю, что мы уже проделали огромную работу. Конечно, у меня есть любимые вещи — например, Дом милосердия кузнеца Лобова в селе Поречье-Рыбное Ярославской области. Видимо, я честолюбивый человек и мне важно сделать что-то не «поверх маминого опыта» (мама создала Первый московский хоспис, разработала принципы и заповеди паллиативной помощи), а что-то свое. В этом смысле «Дом милосердия» для меня очень важен. Я вижу, как он влияет на жизнь местного сообщества: мы не просто организовали помощь неизлечимо больным людям, но и сохранили жизнь села, трудоустроили людей, подняли их самооценку, привлекли внимание к историческому месту.

Мне удалось вытащить из психоневрологического интерната Диму и Аню Лысенковых, брата с сестрой. Сейчас они живут полноценной счастливой жизнью, работают — они свободны. Также в начале пандемии при поддержке ОНФ «Регион заботы» мы смогли за неделю подписать у четырех министров письмо, благодаря которому интернаты передали в разные семьи самых тяжелых пациентов. Эти ребята уехали из густонаселенных комнат и так спаслись от коронавируса. Главное, почти все они навсегда остались в семьях.

Среди огромных достижений фонда «Вера» — появление в Москве Детского хосписа «Дом с маяком», помощь в организации паллиативной помощи в Москве; появление закона «О паллиативной помощи»; декриминализация ответственности врача за непреднамеренную утрату сильнодействующих обезболивающих. С точки зрения масштабов главное — изменение восприятия хосписов и паллиативной помощи медицинским сообществом и обществом в целом.

Не могу сказать, что всем удовлетворена, потому что, например, плодами изменения законодательства мало кто пользуется. Меня порой охватывает отчаяние: неужели это никому не нужно, неужели мы меняли федеральный закон только для себя? Почему в регионах не выписывают обезболивание у постели больного? Сейчас, если человек, у которого что-то болит, не может получить доступ к обезболивающим препаратам, мы точно знаем, что дело не в законодательстве или отсутствии денег в регионах, а в нежелании конкретного врача или руководителя медицинской организации, к которой приписан пациент.

Как вы общаетесь с чиновниками, чтобы добиваться желаемого результата?

Я пытаюсь общаться со всеми с равной степенью уважения. Получается не всегда. Мне важно понимать, что человека не съела власть, что он не равнодушен. Равнодушные люди бессмысленны, они не меняют вокруг себя пространство — зачем тратить на них время?

Хотя в любом человеке можно пробудить человеческое, иногда правильная стратегия — взаимодействовать не с чиновником, который должен принять правильное решение, но не делает этого, а со СМИ. С их помощью можно убрать чиновника с должности, чтобы он освободил место неравнодушному человеку.

В целом я надеюсь, что со всеми общаюсь одинаково. Работа в хосписе показывает, что все люди равны. Неизлечимая болезнь делает нас одинаково беспомощными, слабыми, испуганными, одинокими. И неважно, кто оказывается в таком положении — гардеробщик из поликлиники, инженер с закрытого завода, военный или президент страны. С кем бы я ни общалась, я смотрю на человека и думаю, например: «Каково тебе будет, когда ты заболеешь и состаришься? У тебя тяжелый характер, тебе будет тяжело воспринимать собственную беспомощность». Это сразу со всеми примиряет: начинаешь жалеть собеседника и любить его. Для меня это неразделимые понятия — жалеть и любить.