От пациента пациенту: как люди с хроническими болезнями
становятся инноваторами

Благодаря интернету у нас есть практически неограниченный доступ друг к другу. Эта обманчиво простая мысль — неиспользованная возможность в области здравоохранения. Когда компании находятся в поиске новых идей, им стоит обратить внимание на сообщества пациентов, которые самостоятельно решают свои трудности.

Молодежь прокладывает дорогу: более 50% взрослых США в возрасте от 18 до 22 лет, имея хроническое заболевание, признаются, что искали через интернет людей с похожими проблемами со здоровьем. Восемь из десяти опрошенных добились успеха с помощью поисковиков, YouTube и других социальных платформ. 91% из этих людей сообщил, что это был полезный опыт. Преимущества подобных знакомств кажутся интуитивно очевидными и были подтверждены в академических исследованиях. Тем не менее, как показывает мой опыт работы в коммерции и на посту технического директора в Министерстве здравоохранения и социальных служб США, сообщества людей со схожими проблемами (peer-to-peer health networks) в основном игнорируются бизнес-структурами и даже большинством врачей. А ведь это готовые довольные клиенты для продукта, который (пока) никто не продает.

Рассмотрим диабет 1 типа (инсулинозависимый). Люди с диабетом 1 типа должны тщательно контролировать свой уровень сахара в крови, отслеживать, что они едят, и строго рассчитывать, сколько инсулина им нужно принимать. Ошибка может привести к тому, что уровень сахара в крови станет либо слишком низким, что может вызвать приступ или потерю сознания, либо опасно высоким, что приведет к тошноте, дезориентации и помутнению зрения. Без оказания своевременной помощи человек с сахарным диабетом может умереть.

Эти крайне принципиальные решения о том, что есть, как управлять колебаниями уровня сахара в крови и сколько инсулина вводить, обычно принимаются в текущий момент, в отсутствие лечащего врача. И это ежедневная, кропотливая работа. Люди с аналогичными проблемами — я их называю «товарищами по несчастью» (peer patients) — могут восполнить пробелы в знаниях и выступить в роли защитников от дезинформации или ошибок в расчетах. Представители Американской диабетической ассоциации, Ассоциации специалистов по лечению и обучению больных с сахарным диабетом и Академии питания и диетологии считают, что знакомства между такими пациентами служат важным дополнением к клинической поддержке, и исследования показывают, что участники программ медицинской помощи «от пациента-пациенту» (peer-to-peer health care programs) управляют своим состоянием более эффективно, чем пациенты без такой поддержки.

Рынок сообществ товарищей по несчастью огромен. Половина взрослого населения США живет по крайней мере с одним хроническим состоянием здоровья, и многие часами пытаются найти понимающих их проблемы людей, чтобы задавать друг другу вопросы и обмениваться идеями, или просто сказать: «Я здесь. Я тебя понимаю». Объединиться — это первый этап медицинской помощи «от пациента-пациенту».

Второй этап наступает, когда кто-то находит новую стратегию или способ лечения, который для него работает, или у кого-то появляется идея, которая будет полезна другим. Запрашивая обратную связь и краудсорсинговые решения, новатор может развить и распространить свою идею, даже если она актуальна только для небольшой группы людей, официально не признанной и не поддерживаемой. Следует отметить, что дезинформация также может распространяться в сообществах людей со схожей проблемой со здоровьем (peer-to-peer networks). Одно из возможных решений в подобной ситуации — привлечь клиницистов или других экспертов, чтобы убедить сообщество опровергнуть и исправить ложную информацию.

Третий этап наступает, когда на инновационное сообщество пациентов обращает внимание человек или организация, обладающие ресурсами. Это может быть исследовательская фармацевтическая компания, предлагающая помочь протестировать изобретение. Это может быть бизнес-лидер, который поможет обосновать важность новшества для краудфандинга или для одобрения проекта регулирующими органами. Это может быть политик, который положит конец монополистическому поведению корпораций и позволит молодому стартапу или движению расти. В ходе моей работы мне встречались все вышеперечисленные примеры.

Именно третий этап, когда инновации для ограниченного круга масштабируются для широкого потребления, разворачивается сейчас в истории с дистанционным мониторингом больных диабетом и служит уроком для всех сообществ и для всех руководителей в сфере здравоохранения.

Решение, созданное пациентом

Устройство непрерывного мониторинга глюкозы измеряет уровень сахара в крови с помощью датчика под кожей и отправляет эту информацию на отдельный ресивер или мобильное устройство в непосредственной близости от пациента. Устройство собирает данные каждые пять минут. Оно изначально было разработано так, что поток данных защищен и не выходит за пределы ресивера, поэтому опекун больного, находящийся на расстоянии, не может получить результаты анализа в реальном времени.Чтобы увидеть их, вы должны физически использовать устройство. Это серьезная проблема, например, для родителей, которые хотят знать, как их дети с диабетом чувствуют себя в школе.

Эта особенность работы глюкометров получила интересное развитие. Обратимся к истории Даны Льюис. 

У Даны диабет 1 типа, и у нее очень крепкий сон. Она живет одна и поэтому всегда испытывала беспокойство из-за недостаточно громкого сигнала тревоги глюкометра. Он не мог разбудить ее, если вдруг посреди ночи уровень сахара в ее крови станет слишком низким. Вместе с мамой они разработали вспомогательнуюсистему ежедневных ранних звонков и текстовых сообщений, чтобы убедиться, что Дана проснулась, жива и невредима. Но Дана хотела независимости и связалась с производителями устройств, попросив их сделать более громкие сигналы тревоги. Их ответ? — «Нет». Производители сказали, сигналы тревоги достаточно громкие «для большинства людей». Отказывая Дане, они проигнорировали возможность учиться у одного из своих пользователей и улучшить продукт.

У Даны появилась идея, как создать индивидуальный тревожный сигнал, ей нужен был только доступ к данным своего глюкометра. К счастью, она активно общалась в твиттере с другими диабетиками (первый этап медицинской помощи «от пациента-пациенту»).

Джон Костик, отец ребенка-диабетика, написал в твиттере, что ему удалось разблокировать данные с устройства своего ребенка. Джон — инженер, поэтому он изучил устройство и написал свою программу, которая отправляет данные мониторинга на компьютер, телефон или умные часы. Мужчина поделился инструкциями в интернете, научил других родителей и больных диабетом, как редактировать программу, и родилась Nightscout — любительская система дистанционного мониторинга диабета, созданная людьми, использующими устройства непрерывного мониторинга глюкозы. Теперь данные по уровню сахара в крови можно отправлять, например, в умные часы родителей, чтобы они могли контролировать состояние своего ребенка, когда он в школе, на экскурсии или в гостях у друга. По правилам, изначально установленным компаниями-производителями устройств, такое не представлялось возможным.

Дана адаптировала работу Джона и включила в нее достаточно громкий сигнал тревоги, который мог ее разбудить. Она поделилась своими находками в интернете, и это привело к дальнейшему сотрудничеству, которое позволило членам сообщества создавать свои собственные системы, в том числе для того, чтобы автоматизировать доставку инсулина. Этот непрерывный цикл обмена знаниями между пациентами привлек Дану, Джона и других амбициозных людей с диабетом ко второму этапу взаимопомощи — когда на их вопросы появляются ответы и их потребности удовлетворяются без помощи компаний-разработчиков или клиницистов.

Дана, Джон и их сообщество — это первопроходцы, смелые и опытные активисты, которые улучшили сотни и, возможно, даже тысячи жизней. Но большинство людей не хотят или не могут взломать свои медицинские устройства. И действительно, ошибка любителя может стать смертельной. К счастью, им больше не придется играть в хакеров.

В 2015 году один из крупнейших производителей устройств для лечения диабета компания Dexcom отреагировала на рыночный спрос, который наблюдается в сообществах больных диабетом, и создала глюкометр непрерывного действия, данные с которого можно отправлять на смартфон. Итак, одна из множества проблем, выявленных пользователями таких устройств, решена. Теперь, благодаря инициативе другого отца ребенка-диабетика Говарда Лука и его команды из некоммерческой организации Tidepool, Управление по контролю за качеством пищевых продуктов и лекарственных препаратов (FDA) и крупнейшие производители обсуждают, как поддержать развертывание комплекса безопасных и надежных платформ обработки данных, которые бы поддерживали реализацию разработок Джона, Даны и других любителей-новаторов, но при этом выходили за рамки решения лишь одной-двух проблем. Это третий этап медицинской помощи «от пациента-пациенту», когда ведущие структуры помогают масштабно реализовать любительскую идею.

Пациенты и родители создали свои собственные решения и открыли не только возможность для лучшего контроля над диабетом, но и новые горизонты для бизнеса. Действительные участники рынка обладают преимуществом, но это развивающаяся ниша, и точки входа есть и у потенциальных игроков.

Что пример с сахарным диабетом означает для более широкого рынка здравоохранения? На какие элементы нужно обращать внимание при поиске новых коммерческих возможностей?

1. Ищите область здравоохранения, где потребности пациентов и их семей не удовлетворяются. Три очевидные группы включают в себя людей с недиагностированными болезнями, людей, которые испытывают стыд или смущение по поводу своего состояния здоровья, и людей, чувствующих себя невидимыми или одинокими. Затем подумайте о тех, чье лечение болезненно, неприятно, отнимает много времени или обременяет их близких. Добавьте людей, которые не могут позволить себе дорогостоящие лекарства или не имеют доступа к медицинской помощи. Как только вы начнете искать, вы увидите, что люди объединяются в большие сообщества в интернете и ищут решения самостоятельно, потому что их игнорируют. Если вы сможете им помочь, они станут нетерпеливыми заказчиками ваших инноваций.

2. Найдите в этой группе людей, которые создают улучшения, находят обходные пути и лайфхаки. Это прирожденные предприниматели и изобретатели, которые не успокоятся, пока не решат проблему. Прислушайтесь к ним. Скооперируйтесь с ними.

3. Направьте ресурсы или сами создайте платформу, где люди могут обмениваться идеями, опытными образцами и вопросами. Это значительная возможность для бизнеса сама по себе. Платформы будут поощрять революцию взаимопомощи «от пациента-пациенту», стимулируя людей делиться своими проектами и тестируемыми решениями, собирать отзывы, привлекать средства. Дана и Джон познакомились в твиттере, а сообщество Nightscoutреализует большую часть своей работы в Facebook*. Представьте, чего они могут достичь на платформах, специально предназначенных для совместной работы и обмена данными.

4. Ищите или привлекайте многоликую группу «решателей проблем». Если у вас есть инженеры, то приглашайте дизайнеров. Если у вас есть пациенты и их опекуны, привлекайте клиницистов, представителей правительственных и бизнес-структур. Если у вас есть профессионалы, зовите любителей. Будьте доброжелательны к непосвященным. Людииз других областей увидят то, что традиционные заинтересованные стороны не могут видеть. Глюкометры непрерывного действия были на рынке более десяти лет, прежде чем пациенты решили извлечь данные из своих устройств и продемонстрировать новую возможность для производителей.

5. Свяжитесь с основными институтами, которые могут помочь в решении выявленных проблем. Нет ничего плохого в том, чтобы создать решение, которое будет работать для одного человека или для небольшой группы людей, но для масштабирования безопасных и надежных инноваций вам необходимо привлечь людей с доступом к ресурсам. Первопроходцы могут оказаться готовы пойти на риск, который не пройдет научную независимую экспертизу или процесс нормативного регулирования. Однако предприятиям необходимо оставаться на стороне закона как с точки зрения правил безопасности, так и естественных законов биологии, химии и физики. Не экономьте на бюджете на тестирование, на юридических издержках и на бюджете на взаимодействие с госструктурами.

Интернет поднял на космическую высоту возможности людей связываться друг с другом, обмениваться идеями и решать проблемы. Это преобразующая сила как для здоровья, так и для здравоохранения, в которой мы все так нуждаемся.

Об авторе  

Сюзанна Фокс (Susannah Fox) — консультант компаний и организаций по вопросам управления в области здравоохранения и технологий. Ранее занимала должность технического директора в Министерстве здравоохранения и социальных служб США.

* принадлежит Meta, которая признана в России экстремистской и запрещена